Mir gehts gut soweit…

Das letzte Update ist eine Weile her und dies hat mehrere Gründe. Zum einem hatte ich keine Zeit oder Kopf mich hinzusetzen und etwas in Ruhe zu schreiben, da ich die Wertvolle wenige Zeit, die ich hatte, in Sorge oder mit meinem Sohn verbracht habe

Des Weiteren und eigentlich der Hauptgrund, Ilai ging es wirklich nicht gut. Alles was ich hätte euch Neues schreiben können, hätte jeden nur besorgt und traurig gemacht und das ist nicht der Grund warum wir dies hier machen.

Mein Gedanke war, ich sage euch was los ist, wenn es ihm besser geht und ich euch auch Videos zeigen kann, die nicht traurig machen, sondern unseren fröhlichen Ilai zeigen wie wir ihn alle lieben.

Somit kann ich euch nun sagen, „Hey die letzten zwei Wochen waren echt schlimm für uns, aber jetzt wo ihr es erfahrt, könnt ihr euch auch sofort wieder freuen, dass es ihm gut geht.“

Fangen wir an:

Ilai hatte noch zweimal ein bakterielles Fieber. Das letzte war sehr heftig.

Seine Temperatur ist innerhalb von Minuten auf 41,5 Grad gestiegen. Er hat am ganzen Körper gezittert, ist blau angelaufen und hatte einen Puls von 200-220. Er hatte einen septischen Schock.

Dies ganze musste genau an dem Tag passieren, als sein Immunsystem fast auf null war. Es war eine sehr bedrohliche Situation für ihn. Nur zwei von drei Kindern in seinem Zustand überleben so etwas.

Sein Puls verblieb so hoch für zwei Stunden am Stück. In dieser Zeit sind mit acht Infusionspumpen Literweise Medikamente in ihn reingelaufen beim Versuch sein Herz wieder zu beruhigen.

Nach diesen zwei Stunden ohne Besserung, wurden wir dann aus unserem Zimmer gebeten. Ilai wurde dort in Narkose versetzt, ein Schlauch zur Beatmung eingeführt und per Not OP ein zeitlich begrenzter neuer Katheter gelegt.

Während dieser Zeit saßen wir 4,5 Stunden vor der Tür und wussten weder wie es ihm geht, noch ob alles gut gegangen ist.

Zum Glück verlief aber alles gut und sie konnten seinen Puls auch somit beruhigen. Endlich durften wir wieder zu ihm

Der arme Kerl lag dort und hatte beide Arme mit Schienen versehen, war an keine Ahnung wie viele Geräte angeschlossen und natürlich einen Schlauch im Rachen.

Dieser Anblick war nicht schön, aber er sollte ja weiterhin schlafen bis er wieder stabil war. Allerdings zeigte uns Ilai den restlichen Tag und die ganze Nacht seinen starken Kämpferwillen.

Er wachte trotz Sedierung in Abständen von 10min – 1 Std. auf. Jedes Mal Versuchte er sich hinzusetzen und hangelte dabei nach dem Schlauch, um ihn raus zu ziehen, was ihm zum Glück nicht gelang da seine Arme ja geschient waren.

Der Arzt war etwas sprachlos als er irgendwann die Sedierungen schon bis ans maximum erhöht hatte und Ilai trotzdem 10min später wieder aufwachte. Er bekam dann immer eine kleine extra Spritze welche allerdings meistens auch wieder nicht lange hielt.

Wenn er aufwachte hat er einen nur traurig angeschaut und versucht „Wasser“ zu sagen ohne dass dabei auch nur ein Ton rauskam. Bedingt durch die Intubation durfte er leider nichts trinken. Solche Situation zerreißen einem das Herz.

Als ich ihm die Lippen befeuchte mit Watte, fing er an und saugte an seinem Beatmungsschlauch da er dachte es sei sein Trinkbecher mit Strohhalm ☹

Der ganze Horror für ihn ging zum Glück nur bis morgens, da er bewiesen hatte, dass es ihm gut ging und er auch kein Fieber mehr hatte. Sein Schlauch wurde entfernt aber essen und trinken durfte er trotzdem noch nicht, denn der alte Katheter musste heute noch operiert werden, da dort gewiss die noch Bakterien saßen.

Nachmittags wurde der Katheter entfernt was zum Glück sehr schnell verlief. Ein neuer konnte in diesem Zug noch nicht gesetzt werden, da es diesen auch direkt wieder verunreinigt wäre.

Die nächsten Tage waren nicht sehr schön für ihn.  Er war nur schlecht drauf und kaputt. Er hatte ein einen schlechten Blutdruck, welchen sie per Medikamente regulieren mussten. Außerdem waren seine Leberwerte schlecht, da sich dort anscheinend die Bakterien auch eingenistet hatten.

Ein paar Tage, Bluttransfusion und viel Schlaf und Medikamente später, ging es ihm langsam besser und heute kann ich euch sagen, es geht im soweit gut. Dies könnt ihr auf dem Video zum Glück nun sehen.

Rein äußerlich betrachtet sieht es zumindest so aus, als ob die Chemo wirkt. Das Auge ist zwar nicht besser geworden, aber auch nicht schlimmer. Wenn man bedenkt, wie schnell er vor kurzem noch gewachsen ist am Auge, kann man dies bereits als einen kleinen Erfolg betrachten.

Ab morgen geht ein neuer Chemo Block los für 14 Tage und danach wird wieder ein MRT gemacht.

Wir verfolgen weiterhin das Ziel, nach diesem Block die seine Transplantation zu machen, dann Bestrahlung und im Anschluss die Behandlung in Barcelona.

Hoffen wir, dass die MRT Bilder unseren Erwartungen entsprechen werden…