Estou bem...

A última atualização foi há algum tempo e isto tem várias razões. Por exemplo, eu não tive tempo ou cabeça para sentar e escrever algo em paz, pois passei o pouco tempo precioso que tinha em preocupação ou com meu filho.

Além disso, e na verdade a razão principal, Ilai não estava realmente bem. Qualquer coisa que eu pudesse ter escrito de novo só teria deixado todos preocupados e tristes, e não é por isso que estamos fazendo isto.

Meu pensamento foi, vou lhe dizer o que está acontecendo quando ele melhorar e posso lhe mostrar vídeos que não o deixam triste, mas mostrar ao nosso feliz Ilai como todos nós o amamos.

Então agora posso lhe dizer: "Ei, as últimas duas semanas têm sido muito ruins para nós, mas agora que você sabe, você pode ficar feliz por ele estar indo bem".

Vamos começar:

Ilai teve uma febre bacteriana duas vezes mais. A última foi muito severa.

Sua temperatura subiu para 41,5 graus em poucos minutos. Ele tremia por toda parte, ficava azul, o pulso era 200-220. Ele entrou em choque séptico.

Tudo isso teve que acontecer exatamente no dia em que seu sistema imunológico estava quase em zero. Foi uma situação muito ameaçadora para ele. Apenas duas em cada três crianças em seu estado sobrevivem a uma coisa dessas.

Seu pulso permaneceu tão alto por duas horas seguidas. Durante este tempo, oito bombas de infusão foram usadas para infundir litros de medicamentos nele, numa tentativa de acalmar seu coração.

Após estas duas horas sem melhorias, fomos então convidados a sair de nosso quarto. Ilai foi colocado ali sob anestesia, um tubo para respiração foi inserido e um novo cateter temporário foi inserido por cirurgia de emergência.

Durante este tempo ficamos 4,5 horas na frente da porta e não sabíamos como ele estava indo, nem se tudo corria bem.

Felizmente, tudo correu bem e eles conseguiram acalmar seu pulso. Finalmente, nos foi permitido vê-lo novamente.

O pobre rapaz estava deitado ali e tinha ambos os braços equipados com talas, não fazia idéia de quantos dispositivos e, é claro, de um tubo na garganta.

Esta visão não era bonita, mas ele deveria continuar dormindo até que estivesse estável novamente. No entanto, Ilai nos mostrou o resto do dia e a noite inteira sua forte vontade de lutar.

Ele despertou apesar da sedação em intervalos de 10 minutos - 1 hora. Cada vez que ele tentava sentar-se e tremulava para que o tubo o puxasse para fora, o que felizmente não conseguiu, pois seus braços estavam talhados.

O médico ficou um pouco sem palavras quando já havia aumentado ao máximo a sedação e Ilai acordou 10 minutos depois. Ele sempre recebeu uma pequena injeção extra que não durou muito tempo.

Quando acordou, apenas olhou para você com tristeza e tentou dizer "água" sem fazer nenhum som. Por causa da entubação, ele não foi autorizado a beber nada. Tal situação dilacera seu coração.

Quando humedeci seus lábios com algodão, ele começou a chupar seu tubo de respiração porque achava que era seu copo de bebida com palhinha ☹

Todo o horror para ele felizmente só durou até a manhã, porque ele havia provado que estava bem e que não tinha mais febre. Seu tubo foi retirado, mas ele ainda não estava autorizado a comer e beber porque o velho cateter tinha que ser operado hoje porque certamente ainda havia bactérias nele.

À tarde, o cateter foi retirado, o que, felizmente, foi muito rápido. Um novo trem ainda não poderia ser colocado neste trem, pois o teria contaminado diretamente novamente.

Os dias seguintes não foram muito bons para ele.  Ele estava apenas rabugento e quebrado. Ele tinha uma pressão sanguínea ruim, que eles tinham que regular com medicamentos. Também seus valores hepáticos eram ruins, pois aparentemente as bactérias também tinham se estabelecido ali.

Alguns dias, transfusão de sangue e muito sono e medicação depois, ele melhorou lentamente e hoje posso lhes dizer que está indo bem até agora. Felizmente, você pode ver isto no vídeo.

De um ponto de vista puramente externo, pelo menos parece que a quimioterapia está funcionando. O olho não melhorou, mas também não piorou. Considerando a rapidez com que cresceu nos últimos tempos, isto já pode ser considerado um pequeno sucesso.

A partir de amanhã, um novo bloco de quimioterapia será iniciado por 14 dias e depois uma ressonância magnética será feita novamente.

Continuamos a perseguir o objetivo de fazer após este bloqueio seu transplante, depois a radiação e depois o tratamento em Barcelona.

Esperemos que as imagens de ressonância magnética correspondam às nossas expectativas...