Update September…Radiotherapie fast geschafft

Hallo Ihr Lieben,

bitte entschuldigt den großen Abstand zwischen unseren Updates, es war leider erneut eine turbulente Zeit. Um zwischen den einzelnen Updates mehr zu erfahren, schaut doch gerne auch auf unserem neuen Instagram-Account vorbei: @ilaiguthdeutschland

Um einen Anfang zu finden und es nachvollziehbarer zu gestalten, fassen wir die Ereignisse so gut wie möglich chronologisch für Euch zusammen:

Seit etwa einer Woche ist die Thrombose im Herzkatheter, welche Ilai immer wieder Schmerzen bereitet und das Risiko eines Schlaganfalles oder Herzinfarktes mit sich brachte, endlich weg. Auch wenn unser kleiner Superheld zwischenzeitlich beschlossen hatte, uns diese Last teilweise abzunehmen und sich seine Thrombose-Spritzen selbst in sein Bein zu piksen, weil er nicht wollte, dass seine Mama traurig wird, wenn Sie ihm damit weh tun muss, sind wir heil froh, dass dies nun erst mal ein Ende hat.

Wir freuen uns zudem sehr, Euch davon berichten zu können, dass die Bestrahlung scheinbar Wirkung zeigt, da sich sein Auge langsam wieder etwas öffnet, was dafür spricht, dass der Druck seitens des Tumors auf das Auge nachlässt. Nun gilt es die Daumen zu drücken und zu hoffen, dass die Chemotherapie den Rest erledigt und den Tumor weiter bekämpft und diesen letztendlich zurückbildet. Ilai freut sich täglich zur Bestrahlung zu gehen, da man Ihm dort den Prozess vor der notwendigen Narkose so schön wie möglich gestaltet, seine Lieblingsmusik spielt und mit ihm tanzt und er nach dem Erwachen zur Belohnung einen Luftballon erhält.

Auch sind wir heilfroh, endlich ein möbliertes Apartment in unmittelbarer Nähe des Krankenhauses gefunden zu haben, da uns dadurch das tägliche, zum Teil mehrmalige pendeln zwischen unserem Wohnort und dem Krankenhaus und somit pro einfacher Strecke ca. 100 Kilometer und je nach Verkehr ein bis zwei Stunden Fahrzeit erspart bleiben. Zudem sind wir so in Notfällen in kürzester Zeit in der Notaufnahme, was sich gerade in den letzten Tagen als großer Segen erwiesen hat.

Leider hatte Ilai mit Beginn der vergangenen Woche erhebliche Probleme mit seiner Magensonde und dem Herzkatheter, welche der Medikamentengabe dienen. Die Magensonde war mehrfach verstopft und konnte auch nach mehreren Versuchen, zum Teil unter Narkose, nicht mehr funktionsfähig verlegt werden. Hinzu kommt die Problematik, dass der Herzkatheter aufgrund der langen Verweildauer wohl in seiner Position verrutscht und zudem aufgrund der Thrombose verengt ist. Da Ilai kaum mehr Venen hat, welche einen neuen Zugang zulassen, stehen wir hier vor einem großen Problem. Auch in den nächsten Tagen war das Glück leider nicht auf unserer Seite. Ilai bekam hohes Fieber und musste mehrere Tage auf der Intensivstation unter anderem mit Antibiotika behandelt und beobachtet werden. Auch seine Blutwerte verschlechterten sich zunehmend und die Anzahl der weißen Blutkörperchen sank bedrohlich, sodass er zu den unzähligen täglichen Medikamenten auch mehrere Bluttransfusionen erhielt. Die Verschlechterung seines Zustandes hatte letztendlich zur Folge, dass seine Bestrahlung ausgesetzte werden musste, was, wie die Vergangenheit gezeigt hat, grundsätzlich mit das Schlimmste ist, was passieren kann. Glücklicherweise ist er nun seit zwei Tagen fieberfrei und konnte auch heute wieder mit der Bestrahlung anfangen. Da jedoch auch heute ein neuer Versuch, eine Magensonde zu legen scheiterte, steht die Überlegung an, ihm einen künstlichen Zugang zum Magen zu legen. Da dies jedoch erst möglich ist, wenn seine Blutwerte einen unkritischen Wert erreicht haben, bleiben wir bis dahin im Krankenhaus, damit Ilai trotz mangelndem Appetit und der Möglichkeit der Nahrungsgabe über die Sonde über einen Tropf mit ausreichend Flüssigkeit versorgt werden kann. Wir hoffen unterdessen, dass die Magensonde nur aufgrund einer Schwellung oder Entzündung der Speiseröhre nicht verlegt werden kann und dies nichts mit einem Tumor zu tun hat.

Zum Abschluss noch eine schöne Geschichte:

Ilai hatte gestern das erste Mal Kontakt zu einem Kind in seinem Alter. Er hat sich so sehr gefreut und die beiden, ein kleines Mädchen, welches ebenfalls an einem Neuroblastom erkrankt ist, sind Händchen haltend und freudestrahlend durch die gesamte Intensivstation geflitzt und hatten sehr viel Spaß. Er war so unendlich glücklich! Wir danken Gott für diese schönen Momente, in denen er einfach Kind sein durfte!