Atualização setembro...Radioterapia quase pronta

Olá, queridos,

desculpe a grande lacuna entre nossas atualizações, infelizmente foi novamente um período turbulento. Se você quiser saber mais entre as atualizações individuais, por favor, dê uma olhada em nossa nova conta Instagram: @ilaiguthgermany

A fim de encontrar um começo e torná-lo mais compreensível, resumimos os eventos cronologicamente para você da melhor maneira possível:

Há cerca de uma semana, a trombose no cateter cardíaco, que repetidamente causa dor no Ilai e o risco de um derrame ou ataque cardíaco, finalmente desapareceu. Apesar de nosso pequeno super-herói ter decidido, enquanto isso, aliviar-nos de um pouco desse fardo e de espetar suas próprias injeções de trombose em sua perna porque ele não queria que sua mãe ficasse triste se ela tivesse que machucá-lo, estamos muito felizes que isso tenha chegado ao fim.

Também estamos muito satisfeitos em poder dizer que a radiação parece estar tendo um efeito, pois seu olho está se abrindo lentamente novamente, o que indica que a pressão do tumor sobre o olho está diminuindo. Agora temos que manter nossos dedos cruzados e esperar que a quimioterapia faça o resto e continue a combater o tumor e finalmente reduzi-lo. Ilai está feliz em ir todos os dias à clínica de radiação, porque eles fazem o processo antes da anestesia necessária o mais bonito possível, tocam sua música favorita e dançam com ele e lhe dão um balão como recompensa quando ele acorda.

Também estamos muito felizes por finalmente termos encontrado um apartamento mobiliado nas imediações do hospital, pois isso nos poupa o deslocamento diário entre nossa casa e o hospital, que pode ser várias vezes ao dia e, portanto, cerca de 100 quilômetros por um sentido e, dependendo do tráfego, de uma a duas horas de viagem. Além disso, em situações de emergência, conseguimos chegar à sala de emergência no menor tempo possível, o que provou ser uma grande bênção, especialmente nos últimos dias.

Infelizmente, Ilai teve problemas consideráveis com seu tubo estomacal e cateter cardíaco, que são usados para administrar medicamentos, no início da semana passada. O tubo gástrico foi bloqueado várias vezes e não pôde ser colocado funcionalmente mesmo após várias tentativas, algumas delas sob anestesia. Além disso, há o problema de o cateter cardíaco provavelmente ter escorregado na posição devido ao longo período de permanência e também ter sido apertado devido à trombose. Como a Ilai quase não tem veias que permitam um novo acesso, estamos diante de um grande problema aqui. Infelizmente, a sorte também não esteve do nosso lado durante os dias seguintes. Ilai ficou com febre alta e teve que ser tratado com antibióticos e observado na unidade de terapia intensiva por vários dias. Seus valores sanguíneos também se deterioraram cada vez mais e o número de glóbulos brancos caiu de forma alarmante, de modo que ele recebeu várias transfusões de sangue, além dos inúmeros medicamentos diários. O agravamento de sua condição acabou significando que sua radiação teve que ser suspensa, o que, como o passado demonstrou, é basicamente uma das piores coisas que podem acontecer. Felizmente, ele já está há dois dias sem febre e hoje pôde recomeçar a radiação. Entretanto, como uma nova tentativa de colocar um tubo gástrico também falhou hoje, a consideração de colocar um acesso artificial ao estômago está pendente. Entretanto, como isto só é possível quando seus valores sanguíneos tiverem atingido um nível acrítico, permaneceremos no hospital até lá, para que Ilai possa ser abastecido com líquido suficiente através de um gotejamento apesar de sua falta de apetite e da possibilidade de se alimentar através do tubo. Enquanto isso, esperamos que o tubo gástrico não possa ser movido apenas por causa do inchaço ou inflamação do esôfago e que isto não tenha nada a ver com um tumor.

Finalmente, uma bela história:

Ilai teve seu primeiro contato com uma criança de sua idade ontem. Ele estava tão feliz e os dois, uma garotinha que também tem um neuroblastoma, correram por toda a unidade de terapia intensiva de mãos dadas e sorrindo de alegria e se divertiram muito. Ele estava tão infinitamente feliz! Agradecemos a Deus por estes belos momentos, quando lhe foi permitido ser uma criança!