Kategorie: Updates

Nach 19 Tagen Quarantäne in einem kleinem Zimmer, drei Chemos täglich und einer unendlichen Liste an anderen Medikamenten geht es nun endlich für ein paar Tage nach Hause.

Im November 2018 kam unser Sohn Ilai in Bad Soden /Taunus zur Welt.

Der schőnste Tag in unserem Leben – Im Mai 2019 wachte Ilai eines morgens mit einem „blauen Auge“ auf. Zunächst nichts Bedenkliches bei einem Kind in seinem Alter und mit seinem Temperament.

Als aber einige Tage später das andere Auge denselben Zustand aufwies, konsultierten wir den Kinderarzt.

Dieser stellte eine massive Anämie fest und die Arztbesuche nahmen ihren Lauf. Verschiedene Prognosen wurden gestellt. Bisher immer ohne Ergebnis. Entgegen den typischen Symptomen einer Anämie war unser Sohn aber meistens fröhlich und aktiv.

Doch im Laufe der Zeit kam es immer öfters vor, dass er unruhig war, sich offensichtlich unwohl fühlte, Schmerzen hatte oder sich übergeben musste.

In der Nacht auf den 15 Juni ging es ihm so schlecht, dass wir am frühen Morgen kurzerhand nach Sao Paulo in die Albert Einstein Klinik fuhren ( zu diesem Zeitpunkt befanden wir uns, beruflich bedingt, in Brasilien ).

Hier wurde er sofort gründlich untersucht und bereits am Folgetag hatten wir die niederschmetternde Diagnose. Neuroblastom Stufe 4

Der schlimmste Tag in unserem Leben – Der zweit häufigste Kinderkrebs verteilt sich über die Nervenbahnen im Körper. In Ilai’s Fall saß der Primärtumor an der Nebenniere. An Leber, im Kinn-und Augenbereich, in Lymphknoten und Knochenmark hatten sich bereits Metastasen gebildet.

Sofort wurde mit mehreren Blöcken Chemotherapie über einen Zeitraum von 8 Monaten begonnen.

Nach Abschluss Ende Februar 2020 zeigte das MRT einen guten Erfolg.

Bei einer anschließenden OP wurde der Rest des Tumors entfernt. Die Biopsie ergab, die Metastasen waren verschwunden und auch das Knochenmark war wieder frei von Krebs.

Leider wurden aber in den Lymphknoten noch aktive Krebszellen gefunden. So begann für unseren kleinen Schatz ein neuer steiniger Weg.

Anfang April sollte dann mit der Transplantation begonnen werden. Doch es lief leider nicht nach Plan!

Nach einem Coronatest, welcher aktuell Routine ist, wurden wir am 30.03. mit negativem Ergebnis wieder im Krankenhaus aufgenommen. Zunächst wurde, unter Narkose, ein Sonde zur künstlichen Ernährung gesetzt da eine natürliche Nahrungsaufnahme nach dieser aggressiven Chemo , welche die Transplantation beinhaltet, nicht möglich ist ( Mund, Hals und Magen werden derart angegriffen, dass sich alles hochgradig entzündet ).

Mittwochs sollte die Behandlung beginnen. Doch der Hickman Katheder war nicht in Ordnung und musste unter erneuter Narkose ausgetauscht werden. Die geplanten 30 Minuten wurden zu nervenaufreibenden 3,5 Stunden. Da der kleine Körper mittlerweile übersät ist mit Narben wird es immer schwieriger mit dem Katheder den Zugang zum Herzen zu legen.

Nachts bekam Ilai Fieber und die Behandlung wurde bis auf Weiteres zurück gestellt. Ihm wurden 2 mal täglich Blutproben entnommen um die Ursache zu ergründen.

Am 04.04. weckte er uns mit lautem Weinen auf und war nicht zu beruhigen. Plötzlich krampfte er und brach zusammen. Augen und Mund waren geöffnet, doch er zeigte keine Reaktion mehr.

Irgendwann kam er wieder zu sich. MRT und EEG blieben ohne Befund.

Mittlerweile bekam Keth Fieber und Schmerzen im Brustkorb, Pascal starke Kopfschmerzen und Ilai’s Fieberschübe nahmen auch nicht ab.

Erneut wurde ein Coronatest durchgeführt und leider für die ganze Familie positiv ausfiel.

So fuhren wir, nach 11 Tagen unverrichteter Dinge, wieder nach Hause in Quarantäne.

Bis alle auskuriert waren vergingen 4 Wochen und gegen Ende merkten wir, dass sich Ilai’s Zustand wieder verschlechtert hatte. Wir wurden erneut im Krankenhaus aufgenommen und die Untersuchung bestätigte unsere Befürchtung. Durch den langen Zeitraum ohne Behandlung hatten sich wieder Metastasen gebildet.

Sowohl im Knochenmark als auch im Gesichtsbereich. Hierbei hat sich zusätzlich noch das, für Neuroblastom typische, Horner Syndrom entwickelt.

Nun folgen zunächst einige Chemotherapien die auf diese spezielle Form abgestimmt sind. Danach können wir hoffentlich mit der eigentlichen Knochenmarktransplantation beginnen und den ursprünglichen Plan verfolgen !

Angestrebtes Ziel ist anschließend die Teilnahme an der Immuntherapie Studie in Barcelona. Hier hat man intensivere Antikörper entwickelt die Ilai’s Heilungschancen wesentlich verbessern (Naxitamab).

Sollten wir die anfallenden Kosten bis zum Zeitpunkt der Immuntherapie schon zusammen haben, werden wir die Therapie in Barcelona direkt antreten. Die in Brasilien angebotene Therapie dient nur zur Überbrückung.

Nun hoffen wir, dass endlich alles so läuft wie vorgesehen.