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Após 19 dias de quarentena em uma pequena sala, três quimioterápicos por dia e uma lista interminável de outras drogas, finalmente voltamos para casa por alguns dias.

Em novembro de 2018 nosso filho Ilai nasceu em Bad Soden /Taunus Alemanha

O dia mais bonito de nossas vidas - Em maio de 2019 Ilai despertou uma manhã com um "olho roxo". No início nada alarmante para uma criança de sua idade e temperamento.

Mas quando alguns dias depois o outro olho mostrou a mesma condição, consultamos o pediatra.

Ele diagnosticou uma anemia severa e as visitas ao médico fizeram o seu curso. Vários prognósticos foram feitos. Até agora sempre sem resultado. Ao contrário dos sintomas típicos da anemia, nosso filho era, em sua maioria, alegre e ativo.

Mas com o passar do tempo acontecia cada vez mais que ele estava inquieto, obviamente se sentia mal, tinha dores ou tinha que vomitar.

Na noite de 15 de junho ele se sentiu tão mal que fomos para a Clínica Albert Einstein em São Paulo no início da manhã (naquela época estávamos no Brasil por motivos profissionais).

Aqui ele foi imediatamente examinado minuciosamente e logo no final da tarde desse mesmo dia tivemos o diagnóstico devastador. Neuroblastoma estágio 4

O pior dia de nossas vidas - O cancer se espalha através das vias nervosas do corpo. No caso do Ilai, o tumor primário localizava-se na glândula adrenal. Metástases já tinham se formado no fígado, queixo, olhos, gânglios linfáticos e medula óssea.

Imediatamente vários blocos de quimioterapia foram iniciados ao longo de um período de 8 meses.

Após a conclusão no final de fevereiro de 2020, a ressonância magnética mostrou um bom sucesso.

O restante do tumor foi removido em uma operação posterior. A biópsia mostrou que as metástases tinham desaparecido e que a medula óssea também estava livre de câncer novamente.

Infelizmente, no entanto, ainda foram encontradas células cancerígenas ativas nos linfonodos. Então um novo caminho pedregoso começou para o nosso pequeno.

O transplante deverá então ser iniciado no início do mês de abril. Mas infelizmente não correu conforme o planejado!

Após um teste corona, que atualmente é rotina, fomos internados de volta ao hospital em 30.03. com resultado negativo. No início, foi colocado um tubo sob anestesia para nutrição artificial, pois não é possível a ingestão natural de alimentos após essa quimioterapia agressiva, que inclui o transplante (boca, garganta e estômago são atacados de tal forma que tudo fica altamente inflamado).

O tratamento deve começar na quarta-feira. Mas o cateter de Hickman não estava em ordem e teve que ser substituído sob anestesia renovada. Os 30 minutos planejados se transformaram em 3,5 horas de enervamento. Como o corpo pequeno agora está coberto de cicatrizes, está ficando cada vez mais difícil o acesso ao coração com o cateter.

À noite Ilai ficou com febre e o tratamento foi adiado até nova ordem. Amostras de sangue eram coletadas duas vezes ao dia para encontrar a causa.

Em 04.04. ele nos acordou com um choro forte e não conseguiu se acalmar. De repente, ele se acalmou e desmaiou. Os olhos e a boca estavam abertos, mas ele não mostrou mais reação.

Eventualmente, ele apareceu. A ressonância magnética e o EEG foram claros.

Enquanto isso, Keth teve febre e dores no peito, Pascal teve fortes dores de cabeça e os ataques de febre de Ilai não diminuíram.

Mais uma vez foi realizado um teste corona e infelizmente os resultados foram positivos para toda a família.

Então dirigimos para casa novamente em quarentena após 11 dias sem ter conseguido nada.

Levou 4 semanas até que todos estivessem curados e no final notamos que a condição do Ilai tinha piorado novamente. Fomos novamente internados no hospital e o exame confirmou nossos medos. Devido ao longo período sem tratamento as metástases se tinham formado novamente.

Tanto na medula óssea quanto na área da face. Além disso, desenvolveu-se a síndrome de Horner, típica do neuroblastoma.

Agora seguem algumas quimioterapias que são adaptadas a esta forma especial. Depois disso, esperamos poder começar com o transplante real de medula óssea e seguir o plano original!

O objetivo é participar do estudo de imunoterapia em Barcelona. Aqui, foram desenvolvidos anticorpos mais intensivos que melhoram significativamente as chances de recuperação do Ilai (Naxitamab).

Se já tivermos os custos juntos até o momento da imunoterapia, iniciaremos a terapia diretamente em Barcelona. A terapia oferecida no Brasil é apenas para fins de ponte.

Agora esperamos que finalmente tudo corra como planejado.