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Update zum Wochenplan, Ilai’s neuster Spielplatz und Spendenaufruf von Mark Seibert

Heute kommt mal wieder ein Update unseres kleinen Engels.

Das Blutbild am Montag war weiterhin gut und es gibt demzufolge keine Aufbauspritze.

Morgen fahren wir wieder nach Sao Paulo ins Krankenhaus und dort bekommt er noch eine kleine schnelle Chemo.

Eigentlich war der ursprüngliche Plan, dass Ilai dann diese Woche nach den zwei Chemo Zyklen wieder ein MRT macht.

Uns wurde aber gesagt dass die MRT jetzt erst am 10. Juli durchgeführt wird. Warum/Wieso ? Wir haben keine Ahnung. Wir sind deswegen etwas verunsichert und gefallen tut uns dies nicht, da bei der letzten 3 Wochen Pause in Corona Isolation alles schlimmer geworden ist. Das macht uns verständlicherweise Angst.

Wir hoffen sehr, dass es einen Grund dafür gibt und werden morgen nochmals mit den Ärzten sprechen, um Klarheit für diese Verzögerung zu erhalten.

Ich würde Euch ALLE noch gerne um etwas was uns sehr berührt hat bitten.

Es wäre ganz toll, wenn Ihr den Betrag unten auf Facebook in die Welt verteilen würdet.

Mark Seibert, ein Musicaldarsteller aus Frankfurt, hat seine Fans dazu aufgerufen Ilai zu helfen. Auch seine sehr liebe Familie hat uns bereits kontaktiert. Es ist wunderschön wieviel Menschlichkeit wir immer wieder auf diverse Art und Weise erfahren dürfen und darüber sind wir unglaublich dankbar.

Es wäre schön, wenn Ihr diese wunderschöne Herzensbotschaft verteilt. Lieben Dank an Euch ALLE ❤️

https://www.facebook.com/MarkSeibertOfficialFancommunity/videos/271282237472218/
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Blutbild für heute ist gemacht

Ilai hat eben sein Blutbild gemacht und hat super Werte gehabt. Sprich ein freies Wochenende für ihn. Nur Papa muss leider arbeiten. Am Montag wiederholen wir das Blutbild und dann wird entschieden wie es weiter geht.

Entweder erst noch eine Woche Immun Aufbau Spritzen (Granulokine) oder dann Mitte der Woche ein weiteres MRT zur Validierung was der Krebs die letzten drei Wochen gemacht hat.

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Ilai und Eltern haben heute frei, also endlich einen Pooltag für den Kleinen.

Wenn wir schon mal einen Tag frei haben alle zusammen nutzen wir diesen auch um einer Ilais Lieblingsbeschäftigung nachzugehen. Ganz viel mit Wasser planschen auch wenn wir ihn dabei wie eine Mumie einwickeln müssen.

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Wieder ein Chemo Block (5 Tage) geschafft

Nachdem wir gestern 9 Stunden im Krankenhaus verbracht haben für den letzten Tag der Chemo, fahren wir jetzt noch einmal ins Krankenhaus für eine Immun Aufbau Spritze. Zwei weitere für Mittwoch und Donnerstag nehmen wir dann mit nach hause, welche ich ihm dann selbst spritze.

So haben wir wenigstens zwei tage Krankenhausfrei bis Freitag, wenn auch nicht schmerzfrei …. Freitag wird dann Blutbild gemacht.

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Mein 1,5 Jahre alte Sohn gewinnt beim Hände abklatschen

Eigentlich dachte ich, dass ich ganz gut darin bin. Allerdings scheint es so, das Ilais unzuverlässige Motorik in Kombination mit einem Touch Screen, ihm einen großen Vorteil verschafft.

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Ilai liebt was Papa liebt

Ich muss mindestens viermal am Tag mit Ilai zum Auto gehen, damit er sich austoben kann. Er liebt es einfach, alles zu tun, was wir tun, und Autos sind sowieso das Größte für ihn

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Endlich mal wieder Kind sein dürfen

Heute hat Ilai den ganzen Tag im Garten gespielt und es genossen endlich mal wieder draußen spielen und rennen zu können ohne irgendwo angeschlossen zu sein…. so wie es sein sollte. Einfach machen was Kinder machen. Leider viel zu selten…

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Der letzte Tag von diesem Chemo Zyklus

Trotz den vielen Chemos in den letzten Tagen hat Ilai soviel Spaß und Energie übrig. Jetzt freuen wir uns alle sehr auf zwei Tage ohne Krankenhaus auch wenn er täglich trotzdem noch drei Medikamente und eine orale Chemo daheim bekommt.

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Endlich nach Hause

Nach 19 Tagen Quarantäne in einem kleinem Zimmer, drei Chemos täglich und einer unendlichen Liste an anderen Medikamenten geht es nun endlich für ein paar Tage nach Hause.

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Was bis her geschah und an welchem Punkt wir angekommen sind

Im November 2018 kam unser Sohn Ilai in Bad Soden /Taunus zur Welt.

Der schőnste Tag in unserem Leben – Im Mai 2019 wachte Ilai eines morgens mit einem „blauen Auge“ auf. Zunächst nichts Bedenkliches bei einem Kind in seinem Alter und mit seinem Temperament.

Als aber einige Tage später das andere Auge denselben Zustand aufwies, konsultierten wir den Kinderarzt.

Dieser stellte eine massive Anämie fest und die Arztbesuche nahmen ihren Lauf. Verschiedene Prognosen wurden gestellt. Bisher immer ohne Ergebnis. Entgegen den typischen Symptomen einer Anämie war unser Sohn aber meistens fröhlich und aktiv.

Doch im Laufe der Zeit kam es immer öfters vor, dass er unruhig war, sich offensichtlich unwohl fühlte, Schmerzen hatte oder sich übergeben musste.

In der Nacht auf den 15 Juni ging es ihm so schlecht, dass wir am frühen Morgen kurzerhand nach Sao Paulo in die Albert Einstein Klinik fuhren ( zu diesem Zeitpunkt befanden wir uns, beruflich bedingt, in Brasilien ).

Hier wurde er sofort gründlich untersucht und bereits am Folgetag hatten wir die niederschmetternde Diagnose. Neuroblastom Stufe 4

Der schlimmste Tag in unserem Leben – Der zweit häufigste Kinderkrebs verteilt sich über die Nervenbahnen im Körper. In Ilai’s Fall saß der Primärtumor an der Nebenniere. An Leber, im Kinn-und Augenbereich, in Lymphknoten und Knochenmark hatten sich bereits Metastasen gebildet.

Sofort wurde mit mehreren Blöcken Chemotherapie über einen Zeitraum von 8 Monaten begonnen.

Nach Abschluss Ende Februar 2020 zeigte das MRT einen guten Erfolg.

Bei einer anschließenden OP wurde der Rest des Tumors entfernt. Die Biopsie ergab, die Metastasen waren verschwunden und auch das Knochenmark war wieder frei von Krebs.

Leider wurden aber in den Lymphknoten noch aktive Krebszellen gefunden. So begann für unseren kleinen Schatz ein neuer steiniger Weg.


Geplant:

Knochenmarktransplantation (4 -6 Wochen Isolation )

Bestrahlung (täglich an 15 Tagen unter Narkose )

Immuntherapie in Brasilien


Anfang April sollte dann mit der Transplantation begonnen werden. Doch es lief leider nicht nach Plan!

Nach einem Coronatest, welcher aktuell Routine ist, wurden wir am 30.03. mit negativem Ergebnis wieder im Krankenhaus aufgenommen. Zunächst wurde, unter Narkose, ein Sonde zur künstlichen Ernährung gesetzt da eine natürliche Nahrungsaufnahme nach dieser aggressiven Chemo , welche die Transplantation beinhaltet, nicht möglich ist ( Mund, Hals und Magen werden derart angegriffen, dass sich alles hochgradig entzündet ).

Mittwochs sollte die Behandlung beginnen. Doch der Hickman Katheder war nicht in Ordnung und musste unter erneuter Narkose ausgetauscht werden. Die geplanten 30 Minuten wurden zu nervenaufreibenden 3,5 Stunden. Da der kleine Körper mittlerweile übersät ist mit Narben wird es immer schwieriger mit dem Katheder den Zugang zum Herzen zu legen.

Nachts bekam Ilai Fieber und die Behandlung wurde bis auf Weiteres zurück gestellt. Ihm wurden 2 mal täglich Blutproben entnommen um die Ursache zu ergründen.

Am 04.04. weckte er uns mit lautem Weinen auf und war nicht zu beruhigen. Plötzlich krampfte er und brach zusammen. Augen und Mund waren geöffnet, doch er zeigte keine Reaktion mehr.

Irgendwann kam er wieder zu sich. MRT und EEG blieben ohne Befund.

Mittlerweile bekam Keth Fieber und Schmerzen im Brustkorb, Pascal starke Kopfschmerzen und Ilai’s Fieberschübe nahmen auch nicht ab.

Erneut wurde ein Coronatest durchgeführt und leider für die ganze Familie positiv ausfiel.

So fuhren wir, nach 11 Tagen unverrichteter Dinge, wieder nach Hause in Quarantäne.

Bis alle auskuriert waren vergingen 4 Wochen und gegen Ende merkten wir, dass sich Ilai’s Zustand wieder verschlechtert hatte. Wir wurden erneut im Krankenhaus aufgenommen und die Untersuchung bestätigte unsere Befürchtung. Durch den langen Zeitraum ohne Behandlung hatten sich wieder Metastasen gebildet.

Sowohl im Knochenmark als auch im Gesichtsbereich. Hierbei hat sich zusätzlich noch das, für Neuroblastom typische, Horner Syndrom entwickelt.

Nun folgen zunächst einige Chemotherapien die auf diese spezielle Form abgestimmt sind. Danach können wir hoffentlich mit der eigentlichen Knochenmarktransplantation beginnen und den ursprünglichen Plan verfolgen !

Angestrebtes Ziel ist anschließend die Teilnahme an der Immuntherapie Studie in Barcelona. Hier hat man intensivere Antikörper entwickelt die Ilai’s Heilungschancen wesentlich verbessern (Naxitamab).

Sollten wir die anfallenden Kosten bis zum Zeitpunkt der Immuntherapie schon zusammen haben, werden wir die Therapie in Barcelona direkt antreten. Die in Brasilien angebotene Therapie dient nur zur Überbrückung.


Nun hoffen wir, dass endlich alles so läuft wie vorgesehen.