Rettet Ilai
Aus unserer freien Woche daheim, ist leider nichts geworden.
In der Nacht von Sonntag auf Montag, ist Ilai nachts, wie schon einmal vor 3 Monaten, aufgewacht und hat aus aller Kraft und Leib und Seele geschrien. Er war nicht zu beruhigen. Das Ganze ging 3x so mit 2-minütigen Pausen.
Wir haben einiges zu erzählen da wir leider in den letzten Tagen nicht dazu kamen euch auf den neusten Stand zu bringen.
Zum einem die Frage zu beantworten, warum wir jetzt eine so lange Chemo Pause machen. Die Ärzte sagten sie wollen diese Pause bis zum nächstem MRT am 10.07. machen, um sagen zu können ob der Krebs in einem kontrollierten Zustand ist, um die Transplantation zu beginnen.
Heute kommt mal wieder ein Update unseres kleinen Engels.
Das Blutbild am Montag war weiterhin gut und es gibt demzufolge keine Aufbauspritze.
Morgen fahren wir wieder nach Sao Paulo ins Krankenhaus und dort bekommt er noch eine kleine schnelle Chemo.
Eigentlich war der ursprüngliche Plan, dass Ilai dann diese Woche nach den zwei Chemo Zyklen wieder ein MRT macht.
Uns wurde aber gesagt dass die MRT jetzt erst am 10. Juli durchgeführt wird. Warum/Wieso ? Wir haben keine Ahnung. Wir sind deswegen etwas verunsichert und gefallen tut uns dies nicht, da bei der letzten 3 Wochen Pause in Corona Isolation alles schlimmer geworden ist. Das macht uns verständlicherweise Angst.
Wir hoffen sehr, dass es einen Grund dafür gibt und werden morgen nochmals mit den Ärzten sprechen, um Klarheit für diese Verzögerung zu erhalten.
Ich würde Euch ALLE noch gerne um etwas was uns sehr berührt hat bitten.
Es wäre ganz toll, wenn Ihr den Betrag unten auf Facebook in die Welt verteilen würdet.
Mark Seibert, ein Musicaldarsteller aus Frankfurt, hat seine Fans dazu aufgerufen Ilai zu helfen. Auch seine sehr liebe Familie hat uns bereits kontaktiert. Es ist wunderschön wieviel Menschlichkeit wir immer wieder auf diverse Art und Weise erfahren dürfen und darüber sind wir unglaublich dankbar.
Es wäre schön, wenn Ihr diese wunderschöne Herzensbotschaft verteilt. Lieben Dank an Euch ALLE ❤️
Ilai hat eben sein Blutbild gemacht und hat super Werte gehabt. Sprich ein freies Wochenende für ihn. Nur Papa muss leider arbeiten. Am Montag wiederholen wir das Blutbild und dann wird entschieden wie es weiter geht.
Entweder erst noch eine Woche Immun Aufbau Spritzen (Granulokine) oder dann Mitte der Woche ein weiteres MRT zur Validierung was der Krebs die letzten drei Wochen gemacht hat.
Wenn wir schon mal einen Tag frei haben alle zusammen nutzen wir diesen auch um einer Ilais Lieblingsbeschäftigung nachzugehen. Ganz viel mit Wasser planschen auch wenn wir ihn dabei wie eine Mumie einwickeln müssen.
Nachdem wir gestern 9 Stunden im Krankenhaus verbracht haben für den letzten Tag der Chemo, fahren wir jetzt noch einmal ins Krankenhaus für eine Immun Aufbau Spritze. Zwei weitere für Mittwoch und Donnerstag nehmen wir dann mit nach hause, welche ich ihm dann selbst spritze.
So haben wir wenigstens zwei tage Krankenhausfrei bis Freitag, wenn auch nicht schmerzfrei …. Freitag wird dann Blutbild gemacht.
Eigentlich dachte ich, dass ich ganz gut darin bin. Allerdings scheint es so, das Ilais unzuverlässige Motorik in Kombination mit einem Touch Screen, ihm einen großen Vorteil verschafft.
Ich muss mindestens viermal am Tag mit Ilai zum Auto gehen, damit er sich austoben kann. Er liebt es einfach, alles zu tun, was wir tun, und Autos sind sowieso das Größte für ihn
Heute hat Ilai den ganzen Tag im Garten gespielt und es genossen endlich mal wieder draußen spielen und rennen zu können ohne irgendwo angeschlossen zu sein…. so wie es sein sollte. Einfach machen was Kinder machen. Leider viel zu selten…
Trotz den vielen Chemos in den letzten Tagen hat Ilai soviel Spaß und Energie übrig. Jetzt freuen wir uns alle sehr auf zwei Tage ohne Krankenhaus auch wenn er täglich trotzdem noch drei Medikamente und eine orale Chemo daheim bekommt.
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