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Update Dezember 2020

Olá, queridos,

seit dem letzten Update hier auf der Homepage ist einige Zeit vergangen und wir haben viele traurige, aber auch einige schöne Momente mit Ilai erlebt.

Alle Ereignisse der letzten Wochen wiederzugeben wäre zu viel des Guten. Daher versuchen wir Euch das wichtigste in Kürze zu berichten:

Blicken wir zu Beginn ein paar Wochen zurück. Eines Nachts musste Ilai erneut auf die Intensivstation gebracht werden. Er hatte schlagartig sehr hohes Fieber, eine sehr hohe Herzfrequenz in Verbindung mit niedrigem Blutdruck, starkes Zittern und lief blau an. Das medizinische Team hielt es daraufhin für am besten, seinen zentralen Herzkatheter zu entfernen, um nicht das Risiko eines septischen Schocks einzugehen, da dieser die Ursache der Infektion sein könnte. Leider führte dies nicht zum Abklingen der Beschwerden, sodass die Ursachensuche weiterging.

Da nach und nach viele mögliche Ursachen ausgeschlossen werden konnten, stellten die Ärzte die Vermutung an, dass es sich um einen wachsenden Tumor handeln könnte, wobei hierfür das schnell ansteigende Fieber sowie die Fieberkrämpfe untypisch sind. Da Ilai weiterhin über starke Schmerzen klagte, entschloss man sich mittels MRT nach neuen Tumoren zu suchen. Das MRT zeigte, dass sich zwar der Tumor im Kopf fast vollständig zurückgebildet hat, jedoch nun das Knochenmark in den Armen und Beinen vom Krebs befallen ist. Eine Myelografie (Injektion eines Kontrastmittels in das Rückenmark und anschließende Röntgenaufnahme) bestätigte den Befund. Um zu überprüfen, ob der Krebs sich auch in die Knochen selbst ausgebreitet hat, wurde noch eine Szintigrafie (Bildgebendes Verfahren mithilfe von radioaktivem Kontrastmitteln und einer Gammakamera) durchgeführt, welche zum Glück ergab, dass die Knochen nicht betroffen sind.

In der darauffolgenden Woche wurde dann mit einer MIBG-Chemotherapie begonnen (Substanz, welche sich in Verbindung mit radioaktivem Iod gezielt in den Katecholamin-produzierenden Tumoren wie dem Neuroblastom anreichern und so eine hohe Wirkung erzielt) und im Anschluss eine autologe Transplantation des Knochenmarks (eigenes Knochenmark aus einer früheren Entnahme) durchzuführen. Leider verschlechterte sich die Situation kurz vor dem Beginn der MIBG-Chemotherapie deutlich, sodass er trotz Morphin und Novalgin nicht mehr stehen oder laufen konnte. Er lag nur noch im Bett und weinte oder schlief und selbst leichte Berührungen bereiteten ihm starke Schmerzen. Zudem litt er unter den Nebenwirkungen der neuen Chemotherapie und muss sich daher häufig übergeben, zum Teil bis zu dreißig Mal am Tag.

Glücklicherweise erlebte er nach dem Beginn der MIBG-Chemotherapie eine deutliche Besserung, sodass es möglich war, seinen zweiten Geburtstag am 07. November mit Mama & Papa und vielen der lieben Schwestern und Ärzte zu feiern. An dieser Stelle möchten wir uns auch für die vielen Geburtstagsgrüße per Post, WhatsApp, Instagram, Facebook, Video sowie die vielen wundervollen Geschenke bedanken! Ilai hat sich so sehr darüber gefreut. Wir danken Euch von Herzen!

Seit Ilais Geburtstag sind nunmehr wieder fast 4 Wochen vergangen. Leider klagt Ilai seitdem über neue Schmerzen und Druck im Bereich des Bauches, des Halses und des Kopfes. Seit Anfang dieser Woche geht es ihm leider wieder sehr schlecht. Die Schwellungen im Kopf und Nacken sind alarmierend gewachsen und er kann aufgrund der starken Schmerzen das Bett nicht mehr verlassen.

Am heutigen Tage wird ein MRT durchgeführt, um den Fortschritt festzustellen.

Wir bitten Euch daher von Herzen für unseren kleinen Kämpfer zu beten! Bitte betet für ein Wunder!

Name: Ilai Lucca Guth, Geburtsdatum 07.11.2018 – Neuroblastom-Krebsdiagnose.